被迫 躺平 的人生

被迫“躺平”的人生
能够调节睡眠和觉醒周期的下丘脑分泌素缺乏，是发生在身体内的第一个变化，接着，就像多米诺骨牌的倒下，他们的生活开始变得不受控制——白天会出现无法遏制的睡眠，晚上被接连不断的噩梦惊醒。
他们患上的疾病，被称为发作性睡病。目前人类已知的睡眠障碍疾病有90多种，发作性睡病是其中之一。和常人不同，他们只花几分钟甚至几秒就能入睡，入睡后也并非先出现非梦境睡眠、再出现梦境睡眠，而是从清醒直接跳进梦里。有人形容，白天“秒睡”时像“感官自动关机”，有人形容自己无意识的状态“像僵尸”。有时梦境就是上一秒真实环境的延伸，噩梦异常真实，是摸得着的恐怖。
把他们猛然淹没的困意，平均每三四个小时就会出现一次。到了晚上，噩梦和尖叫、冷汗、泪水一起到来，有时浑身无法动弹，“身体和心脏都像被湿毛巾裹住”。有些学生会在考试前的晚上吃安眠药，白天吃兴奋剂。
目前尚无关于发作性睡病权威的全球统计数据，据美国一个发作性睡病公益组织推算，全球约有300万人被这一无法根治、病因不明的睡眠障碍困扰。按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，患者多出现日间嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、猝倒发作这四种典型症状。
由于睡眠质量差，患者往往需要把更多时间花在睡觉上。一位高三的患者说，同学每晚都学到凌晨一两点，而她只能晚上11点准时在焦虑中爬上床。午饭结束，一位推销员在同事都对着电脑冲业绩时，不得不趴在桌上睡午觉，否则下午会在老板眼前不受控地垂下脑袋。
他们有时会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。鲜有人知道，是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会。一位患者这样总结：“得了富贵病，没有富贵命。”有人把自己比作动画片里想学学不好、做事老出丑、被朋友欺负、被母亲责骂的大雄，“我就是大雄，但是我没有哆啦A梦，也没有静香。”
崩 塌
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中提到，发作性睡病高发年龄段为8-12岁，它会让上一秒在课上积极回答问题的孩子，下一秒就鼾声大作。困意常在注意力高度集中时袭来，梦境比合眼到得还要早。
一位患者回忆自己上学时的无奈：一睁眼，黑板上的字全换了。为了保持清醒，他们在上课时“哪儿疼掐哪儿”，有人拿圆规把自己“扎成筛子”，有人用小夹子夹自己，醒来发现小拇指头都夹黑了。全都没用。
睡眠周期崩塌后，生活的不便接踵而至。出行是最容易发生尴尬的时候，乘公交地铁时，他们不敢坐下，害怕精神一放松，一不留神就会睡着坐过站。有男患者不小心倒在别人身上，直接被大嘴巴子呼醒；有人因为突然睡着手机一次次掉落，钢化膜摔碎了都懒得换新的。
睡眠与觉醒转换功能障碍诱发的猝倒也会影响患者的生活质量，他们会在大笑、愤怒等情绪下出现局部骨骼肌无力，轻者面肌松弛，重者瘫倒在地。一位女患者在患病前爱美，爱开玩笑，“到哪儿都是中心”。现在她不敢走进人群，不再开心地大笑。有位母亲不敢抱女儿，怕一激动把孩子摔地上。害怕和女儿玩捉迷藏，“一开心就腿软，会在她面前倒下。”
多数患者习惯了独来独往。幼年患者在猝倒时会反复摸嘴唇、吐舌头、碾压手指，在学校里免不了成为异类。到了中学阶段，由于上课下课都在睡觉，他们很难有正常的社交。因为约会、打电话都会突然“消失”，有人在分手时被控诉最多的是“懒散”“没有责任心”。
一位患者告诉中青报·中青网记者，他曾在同事追问下说出犯困的原因，结果得到“看动物园里动物一样的眼神”。大部分时候，他们会用颈椎病、失眠、大脑供血不足中的任意一个遮掩过去。
从初中出现症状到现在，28岁的郑坤学会了闭嘴。领导总对他说，“像你这么大，我要打好几份工，根本没时间睡觉。态度不好就滚蛋。”刚毕业那会儿，他会直接说“老子不干了”。“现在不会了，工作不好找啊。”他只会低着头对老板说，“对对，我注意。”
注意也没用。患者白天必须定时小睡以维持清醒，但有次在外面跑业务，郑坤咬咬牙没午休。下午准备过马路的时候突然没了意识，耳边响起近在咫尺的刹车声，一抬头发现对面是红灯，自己站在马路中央。
他不会告诉朋友自己的病，因为这些年来，听他讲过的朋友眼里多是怀疑，嘴里多是羡慕。比起他，因为焦虑失眠的朋友能收获更多的同情。“别低头，皇冠会掉，别倾诉，朋友会笑。”他略带无奈地引用网上的段子。
患者们先迷失在比常人多几倍的梦里，再迷失在周围人的负面评价里，有人形容这个过程“像在无垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上，一个有关发作性睡病的问答下，最高赞留言写道：“这个病考验的是心理素质。”
春运中，一位正在蜷缩着睡觉的旅客。（资料图片，图文无关） 视觉中国供图
弯 路
《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中的统计数据显示，发作性睡病发病到确诊要2-10年。北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳见过太多被误诊的患者。除睡眠专科医生之外，其他科室的医生缺乏相关专业培训，难以在早期确诊这一罕见疾病。
中国医学科学院广安门医院睡眠医学科。焦晶娴/摄
一位52岁的患者被当成抑郁症治了6年，吃了10多种药，去年一次体检，查出肝功能5项不合格，医生说是药物中毒。但因为剂量吃得大，已经形成药物依赖，“不吃就走不动路”，她只能加上护肝的药一起吃。直到在电视上看到有关发作性睡病的新闻，才决定去睡眠科做个检查。做完多导睡眠监测和多次小睡潜伏期试验，她被确诊为发作性睡病。
地方医院对发作性睡病诊断率较低，大部分患者都是通过查找资料“自我诊断”。一位高中生发现自己上课下课都会困，喝风油精也没用，上网一查，心里隐约觉得是发作性睡病。但县里医院说是抑郁症、市里医院说是癫痫，家人请的道士说她是被“附体”，一口“神水”喷在她脸上。她恳求家人带她到上海的大医院，“那是我最后一次机会”。在那里，她的判断被证实是对的。
有些人压抑了更久。一位母亲曾带着20多岁的儿子来找韩芳，儿子已经被当作精神分裂症治疗了5年。儿子心底一直不承认，但母亲不相信他的话。问诊时听见母亲说自己是精神分裂，堆积的愤怒突然爆发，抡着拳头就往母亲脑袋上砸。
北京大学人民医院门诊楼5层特需门诊前，家属们翻动着各种检测报告单和缴费单，腋下文件夹里厚厚一沓诊断结果记录着为孩子奔走的足迹。韩芳安抚过很多因为担心孩子学习焦头烂额的家属，“过分希望除根，渴望所谓特效药，容易被网上各种虚假信息欺骗。”有家长在10年里碰见不下10个骗子，“只要说能治好，我就去试。”
即便过了确诊这一关，治疗是患者面前的另一座大山。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解最影响患者生活的嗜睡和猝倒症状，想维持正常生活需要长期服用。这些药物属于国家一类管制精神药物，一次只能开7天的量，每次开药都要找有处方权的医生挂号。
一位新疆的单亲妈妈因为四处投医“欠了一屁股债”，跑遍新疆的医院无果，来到北京才确诊。每次开药都坐三天三夜的火车到北京，她要靠做房产中介还债，挣孩子的学费和医药费。她大部分时间都要工作，只能托人帮忙挂号带药，一次300元，相当于一盒药的价钱。
韩芳认为，“无药可用”也是诊疗难以规范化的原因。中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，十几年来只有那几种促觉醒类药物和抗抑郁类药物能用于治疗，有些医院难下诊断、谨慎开药，也是因为超适应症用药存在较大风险。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴从2005年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。除了药物干预，她建议患者经常运动，白天固定时间主动小睡，建立良好的作息规律。
她认为对病人的诊断和干预也要走出医院。患者回归社会面临的心理问题，是广大社会工作者需要关注的。有位31岁的患者找不到工作，不爱出门，买彩票、打游戏透支了家里银行卡。55岁的母亲不敢想以后，“我死都不瞑目啊”。
家庭是为患者提供心理支持的第一站。有患者因为父亲觉得自己意志力不够，和父亲见面就动手，3年没在一起生活过。有家属一看见孩子睡就大力把她拍醒，对别人说，“我每次看她睡觉，都想狠狠揍她。”在这些家属眼里，孩子的异常都可以总结为“不听话”，不能和别人提，提了“伤自尊”。詹淑琴有时感觉自己不是在治疗一个病，“是在治疗一个家庭”。
34岁的王明出来打工后，没再主动给父亲打过电话，一打电话就吵。有次他在家里坐着睡着了，父亲问“你怎么不忍着？”王明指出以前父亲阑尾炎，打了麻药还喊疼，“你当时怎么不忍着？”父亲一脸理直气壮说，“我那是病，你这算什么？”
3年前，王明加入一个708人的QQ病友群，后来退出了，因为看不惯群里“预期太高”的家长。“他们不停地折腾，什么针灸、拜佛，各种稀奇古怪的都要试一试”，身为患者的他光是看着，身上压力陡然增大，“他们就没从心底接受这是病，是治不好的病。”
被躺平

Related Keywords

Xinjiang ,Jiangxi ,China ,Shanghai ,United States ,Guanganmen ,Beijing ,Dongguan ,Guizhou ,Italy ,Liaoning ,Peking ,Zambia ,Chen Zhuo ,Chan Shuqin ,Us School ,Her To Shanghaia University Hospital ,High School ,University Professional ,China Medical Academy Guanganmen Hospital ,University School ,Vision China ,Youth Net ,China Medicine ,Italy Chang ,Guo Road ,Road Central ,China Medical Academy Guang Anmen Hospital ,Medical Division ,Road Her ,County Hospital ,University Hospital ,Peking University ,Beijing Willy Hospital ,ஐயிஂஜையாஂக் ,ஜியாங்சி ,சீனா ,ஷாங்காய் ,ஒன்றுபட்டது மாநிலங்களில் ,பெய்ஜிங் ,இத்தாலி ,பேகிங் ,சாம்பியா ,எங்களுக்கு பள்ளி ,உயர் பள்ளி ,பல்கலைக்கழகம் ப்ரொஃபெஶநல் ,பல்கலைக்கழகம் பள்ளி ,பார்வை சீனா ,இளைஞர்கள் நிகர ,சீனா மருந்து ,சாலை மைய ,மருத்துவ பிரிவு ,கவுண்டி மருத்துவமனை ,பல்கலைக்கழகம் மருத்துவமனை ,பேகிங் பல்கலைக்கழகம் ,