Turun Sanomat
3:00
Julkisuudessa on esitetty huolta siitä, että vuonna 2019 voimaan tulleen toisiolain (laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä) myötä harvinaissairauksien tutkimus ja hoito ovat vaarantuneet. Huoli on aiheellinen, mutta ei koske ainoastaan harvinaissairauksia, vaan myös tavallisia kansantauteja, kuten sydän- ja verisuonitauteja.
Suomessa on käynnissä useita eteneviä terveystutkimuksia, joissa kansalaisten terveydentilaa seurataan keräämällä tietoja heiltä itseltään, sekä täydentämällä näitä tietoja rekisteritietojen avulla.
Esimerkiksi vuonna 1978 aloitetussa kansallisessa Lasten sepelvaltimotaudin riskitekijät (LASERI) -tutkimuksessa seurataan 3596 henkilön väestöotosta lapsuudesta vanhuuteen. Rekisteritietojen hyödyntäminen on tärkeä osa tiedonkeruuta. Niiden avulla voidaan varmistua siitä, että tutkittavien itse ilmoittavat diagnoosit ja lääkehoidot ovat paikkansapitäviä.