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平安長大/小女童好想活下去 苦等這罕病列入「公告」 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

可愛的小臉龐上總掛著呼吸器管子,因為3歲大的女童蒨蒨無法像一般孩子正常呼吸,罹患罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」,導致她得仰賴藥物和呼吸器才能好好活著。若要換肺,現階段來說幾乎是不可能,所以只能走一步算一步。媽媽說,蒨蒨年紀雖小,卻有強大的生命力和意志,但做父母的,還是很擔心,「萬一我們怎麼了,沒有人照顧怎麼辦?」

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平安長大/換肺才能正常呼吸 女童出生至今沒有「全臉照」 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

即便醫學再怎麼發達,仍有部分疾病是相當棘手,甚至罕見到只有個位數。彰化一名3歲大的女童蒨蒨,她一出生就被送進加護病房救治,因為她沒有辦法正常呼吸,即便到了現在,仍得仰賴藥物和呼吸器,若要正常呼吸,最終辦法就是換肺。簡單來說,蒨蒨的疾病暫時沒辦法治癒。蒨蒨父母最大的期望就是蒨蒨能擺脫呼吸器,哪天照相可以露出整張可愛的小臉蛋,不再有管子。

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