17岁的天空，晴！-中工健康-中工网

小旭不能受伤，这是他出生后家人渐渐发现的怪事――哪怕一点小磕碰，小旭的皮肤上都会出现淤血。最初，家人以为这孩子体质较弱，没太在意。直到2010年2月，6岁的小旭在屋里玩耍时不小心撞到了暖气片，头上起了一个大包，一个多月都没好，反而还大了。
2010年4月1日，小旭的母亲李丽（化名）清楚地记得这个日子，当天晚上7点多，小旭头上的包破了，血怎么也止不住。李丽慌了神，喊上小旭的父亲刘峰（化名）往医院赶。辗转3家医院，都没有查清病因。即便经过处理，血还是很快就透过了层层包裹的纱布，医生建议他们连夜上沈阳的大医院进行救治。
“血友病属于罕见病，那时候不像现在信息这么发达，很多医生都没见过这样的病例。”李丽说，当时情况紧急，亲戚找了车，火速赶往省城。面对小旭满头的鲜血，他们不停地招呼孩子，生怕他睡着。
到沈阳后，医院全力抢救，终于止住了血。经过检查，医生告知了一个令他们难以接受的诊断结果――孩子得的是重型甲型血友病，由于缺乏凝血因子Ⅷ（俗称人凝血八因子），导致凝血功能障碍。血友病没有根治办法，只有及时注射凝血因子，患者才能正常生活。
“当时医生让我别害怕，说孩子还小，只要坚持预防治疗，就啥事儿没有。如果孩子残了或者失去生命了，就是父母不负责任造成的，所以想啥办法也要给孩子用上药。咱们家虽然穷，但是这句话给了我力量。”李丽说。
无师自通小画家
“孩子确诊后，我们照顾起他来更加小心，不是他爸背着就是我抱着，也不让孩子跑跳。”李丽说，一次偶然的机会，孩子抓着笔照着一幅画画了起来，竟然还画得有模有样。他们想，既然小旭不能像别的孩子一样跑跳玩耍，让他安静地画画似乎是不错的选择。
家里经济条件有限，没钱为孩子请辅导老师，刘峰就给小旭买了不少画册。其中，齐白石和徐悲鸿的两本画册成为小旭画画道路上的重要教材。或许是有画画的天赋，小旭竟无师自通，拿笔就能即兴作画，“跪在书桌前一画就是几小时，有时候一天就能画三本纸。”
于是，小旭的童年几乎没有和小伙伴嬉戏打闹的经历，而是被画画填满。从铅笔画到彩铅画再到水墨画，他不停地画，乐此不疲。
“以前夏天天热，孩子在屋里不间断地画，不知道出了多少汗。孩子也要强，越画越爱画。”李丽说，他们家在5楼，由于是顶层，屋里冬冷夏热，房顶还时有漏雨，小旭的爸爸就把塑料膜、泡沫地垫钉到棚顶上。抬头望去，屋顶一片五彩斑斓。
2019年夏天，小旭中暑了。当地瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧听说后为他捐赠了一台空调，结束了夏天蒸笼般的日子。
治疗关键钱与药
“八因子甲进口的1000多元一瓶，国产的也要四五百元一瓶。”李丽说，小旭确诊后离不开人，她几乎寸步不离地守着他，全家就只能靠刘峰一人打零工维持生计。
高昂的医药费一度压得小旭一家喘不过气来。很快，小旭的情况引起了政府相关部门和社会爱心人士的关注，当地区委、区政府、区妇联、区残联等单位和社会公益组织多方筹集善款，孩子的医药费问题得到很大缓解，政府还从生活上给予他们最低保障。
钱的问题缓解了，一药难求成了头号难题。
由于四处奔波给孩子看病找药，渐渐地，他们结识了一些血友病病友。“因为同病相怜，大伙儿平常就有联系，一药难求时，大伙呼吁把药匀给孩子用。”刘峰说，有的成年病友说宁肯自己挺着，也要先紧着孩子用药。
很快，血友病患者救命药紧缺状况引起国家有关部门的重视。在相关部门的协调下，又一家制药企业生产的人凝血因子药品上市。“这下八因子甲就够用了。”刘峰说，在血友病病友群里，也有病友愿意将用不完的药转给他们。
近年来，随着社会医疗救助保障体系的加强，多地把血友病纳入医保，并逐步提高报销比例和额度。如今，小旭每隔一天注射200单位的八因子甲，每个月大约用30支。医保每个月能报销3200元，大大减轻了家庭的负担。
天下毕竟好人多
从病友那里，李丽和刘峰了解到北京有个血友之家，专门救助血友病患者。2012年4月17日也就是世界血友病日这天，刘峰带着孩子参加了北京血友之家举办的活动，在会上认识了北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛和北京协和医院血液内科主任医师赵永强。
关涛本身也是一名先天性甲型血友病患者，出生7个月就被确诊为血友病，12岁时双腿不能行走，从此坐上轮椅。20多年来，他为血友病患者搭建起自助、互助、关爱的平台，给无数血友病家庭带去了希望。
“关涛常说，他们这一代血友病患者的致残率高是没办法的事情，不能再让下一代的小病友重复他们的痛苦。”李丽提起关涛，满是感激，“他鼓励我们坚持治疗，预防关节变形，别让孩子落下残疾。”
“孩子现在状态这么好，还要特别感谢赵永强医生。”刘峰说，当年在活动现场，没有太多时间和赵永强单独交流。巧的是，活动结束后，他在公交车站再次遇到赵医生，他趁机问了担心了许久的困惑――万一注射凝血因子过量，孩子产生抗体了可咋办？赵永强通过专业解释打消了他的顾虑，并教给他规范的预防治疗方法。
“赵医生给我讲了一个多小时，车来了他也没走，从那以后我就知道儿子这病怎么治疗和护理了。”刘峰说，自己没有交挂号费，还听了名医一个多小时的耐心讲解，心里一直过意不去。
“还有刘

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