TS Alliance Advocates for Prioritization of Rare Disease Patients and Caregivers for COVID-19 Vaccines

Share this article
Share this article
SILVER SPRING, Md., March 3, 2021 /PRNewswire/ -- In partnership with more than 70 advocacy groups, healthcare providers, and biotech companies, the Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance), an internationally recognized nonprofit that raises awareness and funds to fight the rare genetic disease tuberous sclerosis complex (TSC), recently issued a letter to the National Governors Association that calls on states to immediately prioritize Americans with life-threatening rare diseases in their COVID-19 vaccine rollouts.
In late January, President Biden announced a strategy committed to vaccine distribution for high-risk individuals, specifically those with underlying conditions, including rare diseases. However, the 25-30 million individuals in the United States with rare diseases and their caregivers have yet to be prioritized in many states. The letter has already been submitted to several states and will be presented to every state in the coming weeks.

Related Keywords

University Of Cincinnati ,Ohio ,United States ,Cincinnati ,Americans ,America ,Neils Belloff ,Patroski Lawson ,Kari Rosbeck ,Kyle Fink ,Wendy Chung ,Jill Silverman ,Jeffreyr Buchhalter ,Amit Rakhit ,Jeremy Levin ,Darcya Krueger ,Peterb Crino ,Jaye Isham ,Mustafa Sahin ,Ciliary Dyskinesia Foundation ,Translational Neuroscience Center ,National Alliance For Caregiving ,Danny Did Foundation ,Arts Alliance ,University Of Cincinnati College Medicine ,International Foundation ,Angelman Syndrome Foundation ,Therapeutics Inc ,Childhood Epilepsy Surgery Foundation ,University Of Maryland School Medicine ,Cystic Fibrosis Research Inc ,Tuberous Sclerosis Alliance Board Of Directors ,Uc Davis School Of Medicine ,Ovid Therapeutics Inc ,Network America ,Research Foundation ,Global Liver Institute ,A Foundation ,Dravet Syndrome Foundation ,Allergy Asthma Network ,Schinzel Giedion Syndrome Foundation ,Harvard Medical School ,Coalition To Cure ,Columbia University ,Tuberous Sclerosis Alliance Professional Advisory Board ,Cincinnati Children Hospital Medical Center ,Rare Epilepsy Network ,Research Association ,Department Of Neurology ,Tuberous Sclerosis Alliance International Scientific Advisory Board ,Translational Research Program ,Autism Science Foundation ,Global Foundation For Peroxisomal Disorders ,Hermansky Pudlak Syndrome Network ,Tuberous Sclerosis Alliance Ts ,Syndrome Research Foundation ,Eloxx Pharmaceuticals Inc ,Phelan Mcdermid Syndrome Foundation ,International Cystinuria Foundation ,Child Neurology Foundation ,Tuberous Sclerosis Alliance ,Scleroderma Foundation ,Deficiency Foundation ,Cure Alliance ,Epilepsy Foundation ,Nephropathy Foundation ,Alagille Syndrome Alliance ,Biotechnology Innovation Organization ,Communications Strategy ,Kb Foundation ,Institute For Regenerative Cures ,Cute Syndrome Foundation ,Rasopathies Network ,Syngap Research Fund ,Pulmonary Fibrosis Foundation ,Alport Syndrome Foundation ,Lennox Gastaut Syndrome Foundation ,National Governors Association ,President Biden ,Chief Executive Officer ,New York Based ,Syndrome Alliance ,Asthma Network ,Batten Disease Support ,Operating Officer ,General Counsel ,Eloxx Pharmaceuticals ,Brain Donor Project ,Family Professor ,Clinical Genetics ,Maryland School ,Tuberous Sclerosis Alliance Board ,Cystic Fibrosis Research ,Regenerative Cures ,Global Genes ,Hypothalamic Hamartomas ,Endowed Chair ,Tuberous Sclerosis ,Tuberous Sclerosis Clinic ,Clinical Pediatrics ,Cincinnati Children ,Hospital Medical Center ,Cincinnati College ,Ovid Therapeutics ,Lennox Gastaut Syndrome ,National Alliance ,Primary Ciliary Dyskinesia Foundation ,Chief Medical Officer ,Rosamund Stone Zander Chair ,Brain Recovery Project ,Global Foundation ,Peroxisomal Disorders ,பல்கலைக்கழகம் ஆஃப் ஸிந்ஸந்யாடீ ,ஓஹியோ ,ஒன்றுபட்டது மாநிலங்களில் ,ஸிந்ஸந்யாடீ ,அமெரிக்கர்கள் ,அமெரிக்கா ,நீல்ஸ் பெல்லோஃப் ,கைல் ஃபிங்க் ,வெண்டி சுங் ,ஜில் சில்வர்மேன் ,ஜெர்மி லெவின் ,ஜெயே இஷாம் ,மஸ்டேஃபா சாஹின் ,மொழிபெயர்ப்பு நரம்பியல் மையம் ,தேசிய கூட்டணி க்கு கவனிப்பு ,டேனி செய்தது அடித்தளம் ,ட்ச் கூட்டணி ,பல்கலைக்கழகம் ஆஃப் ஸிந்ஸந்யாடீ கல்லூரி மருந்து ,சர்வதேச அடித்தளம் ,தேவதை நோய்க்குறி அடித்தளம் ,சிகிச்சை இன்க் ,குழந்தை பருவம் கால் கை வலிப்பு அறுவை சிகிச்சை அடித்தளம் ,பல்கலைக்கழகம் ஆஃப் மேரிலாந்து பள்ளி மருந்து ,சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஆராய்ச்சி இன்க் ,கிழங்கு ஸ்க்லரோசிஸ் கூட்டணி பலகை ஆஃப் இயக்குநர்கள் ,அக் டேவிஸ் பள்ளி ஆஃப் மருந்து ,விட் சிகிச்சை இன்க் ,வலைப்பின்னல் அமெரிக்கா ,ஆராய்ச்சி அடித்தளம் ,உலகளாவிய கல்லீரல் நிறுவனம் ,ஒவ்வாமை ஆஸ்துமா வலைப்பின்னல் ,ஹார்வர்ட் மருத்துவ பள்ளி ,கூட்டணி க்கு குணப்படுத்த ,கொலம்பியா பல்கலைக்கழகம் ,ஸிந்ஸந்யாடீ குழந்தைகள் மருத்துவமனை மருத்துவ மையம் ,ரேர் கால் கை வலிப்பு வலைப்பின்னல் ,ஆராய்ச்சி சங்கம் ,துறை ஆஃப் நரம்பியல் ,மொழிபெயர்ப்பு ஆராய்ச்சி ப்ரோக்ர்யாம் ,மன இறுக்கம் அறிவியல் அடித்தளம் ,கிழங்கு ஸ்க்லரோசிஸ் கூட்டணி ட்ச் ,நோய்க்குறி ஆராய்ச்சி அடித்தளம் ,ஃபெலன் மக்டர்மிட் நோய்க்குறி அடித்தளம் ,குழந்தை நரம்பியல் அடித்தளம் ,கிழங்கு ஸ்க்லரோசிஸ் கூட்டணி ,ஸ்க்லரோடெர்மா அடித்தளம் ,குறைபாடு அடித்தளம் ,குணப்படுத்த கூட்டணி ,கால் கை வலிப்பு அடித்தளம் ,உயிரி தொழில்நுட்பவியல் கண்டுபிடிப்பு ஆர்கநைஸேஶந் ,தகவல்தொடர்புகள் மூலோபாயம் ,நிறுவனம் க்கு மீளுருவாக்கம் குணப்படுத்துகிறது ,அழகான நோய்க்குறி அடித்தளம் ,நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் அடித்தளம் ,தேசிய கவர்னர்கள் சங்கம் ,ப்ரெஸிடெஂட் பிடென் ,தலைமை நிர்வாகி அதிகாரி ,புதியது யார்க் அடிப்படையிலானது ,நோய்க்குறி கூட்டணி ,ஆஸ்துமா வலைப்பின்னல் ,மட்டை நோய் ஆதரவு ,இயங்குகிறது அதிகாரி ,ஜநரல் ஆலோசனை ,மூளை நன்கொடையாளர் ப்ராஜெக்ட் ,குடும்பம் ப்ரொஃபெஸர் ,மருத்துவ ஜெநெடிக்ஸ் ,மேரிலாந்து பள்ளி ,கிழங்கு ஸ்க்லரோசிஸ் கூட்டணி பலகை ,சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஆராய்ச்சி ,மீளுருவாக்கம் குணப்படுத்துகிறது ,உலகளாவிய ஜீந்ஸ் ,வழங்கப்பட்டது நாற்காலி ,கிழங்கு ஸ்க்லரோசிஸ் ,கிழங்கு ஸ்க்லரோசிஸ் சிகிச்சையகம் ,மருத்துவ குழந்தை மருத்துவம் ,ஸிந்ஸந்யாடீ குழந்தைகள் ,மருத்துவமனை மருத்துவ மையம் ,ஸிந்ஸந்யாடீ கல்லூரி ,விட் சிகிச்சை ,தேசிய கூட்டணி ,தலைமை மருத்துவ அதிகாரி ,ரோசாமண்ட் ஸ்டோந் ஸ்யாஂடர் நாற்காலி ,மூளை மீட்பு ப்ராஜெக்ட் ,உலகளாவிய அடித்தளம் ,