The UK Rare Diseases Framework

The UK Rare Diseases Framework
Published 9 January 2021
© Crown copyright 2021
This publication is licensed under the terms of the Open Government Licence v3.0 except where otherwise stated. To view this licence, visit nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 or write to the Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU, or email: psi@nationalarchives.gov.uk.
Where we have identified any third party copyright information you will need to obtain permission from the copyright holders concerned.
This publication is available at https://www.gov.uk/government/publications/uk-rare-diseases-framework/the-uk-rare-diseases-framework
Ministerial foreword
The UK Rare Diseases Framework aims to ensure that the lives of people living with rare diseases continue to improve. We will work across the 4 nations of the United Kingdom to ensure that rare disease patients receive the best possible care, building on the commitments in the UK Strategy for Rare Diseases and major advances in the diagnosis and treatment of rare diseases. This framework will develop positive change in how we diagnose, treat and care for patients with a rare disease.

Related Keywords

United Kingdom ,Italy ,Nottingham ,Northern Ireland ,Craigavon ,Romford ,Havering ,Scotland ,Robin Swann ,Mairi Gougeon ,Zosia Miedzybrodzka ,Vaughan Gething ,Rare Diseases Advisory Group ,Genomics Partnership ,National Congenital ,N Genome Service ,United Kingdom National Screening Committee ,Precision Medicine Scotland Innovation Centre ,Public Health ,National Genomic Test Directory ,Department Of Health ,National Conversation On Rare Diseases ,Genomic Medicine Service ,Scotland Laboratory Services Genetics Consortium ,Office Of National Statistics ,Genomic Laboratory Hubs ,Genomics Partnership Wales ,University Of Nottingham ,Genomes Project Patient Participant Panel ,Treatment Fund ,National Institute For Health ,Public Health England ,Rare Disease Registration Service ,National Genomic Informatics Service ,National Genome Research Library ,Division Of Epidemiology ,United Kingdom Rare Diseases Framework ,United Kingdom Strategy ,Rare Diseases ,National Conversation ,Under Secretary ,Medicine Service ,Genomics England ,Laboratory Services Genetics Consortium ,Genomics Open Core Engine ,Accelerating Northern Ireland Care ,Genome United Kingdom ,United Kingdom Biobank ,Laboratory Hubs ,Wales Infants ,Genome Service ,Early Access ,Medicines Scheme ,Welsh Government ,New Treatment Fund ,National Institute ,Care Excellence ,United Kingdom Rare Disease Policy Board ,Project Patient Participant Panel ,Genomics Cafes ,Wales Gene Park ,Public Sounding Board ,Partnership Wales ,Whole Genome Sequencing ,Scottish Government Bridge ,Aberdeen Sick Children ,Scottish Genomic ,National Congenital Anomaly ,Hospital Episode Statistics ,National Statistics ,Regional Cytogenetics Laboratories ,Complex Rare Diseases ,United Kingdom Rare Diseases ,Rare Diseases Survey ,Editorial Board ,Blood Spot ,Newborn Blood Spot ,ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் ,இத்தாலி ,நாட்டிங்ஹாம் ,வடக்கு ஐயர்ல்யாஂட் ,ரஂஃபர்ட் ,ஹேவரிங் ,ஸ்காட்லாந்து ,ராபின் ஸ்வான் ,வாகன் பெறுதல் ,மரபியல் கூட்டு ,தேசிய பிறவி ,ச்சனியான மரபணு சேவை ,ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் தேசிய திரையிடல் குழு ,ப்ரிஸிஶந் மருந்து ஸ்காட்லாந்து கண்டுபிடிப்பு மையம் ,பொது ஆரோக்கியம் ,துறை ஆஃப் ஆரோக்கியம் ,தேசிய உரையாடல் ஆன் ரேர் நோய்கள் ,ஸ்காட்லாந்து ஆய்வகம் சேவைகள் ஜெநெடிக்ஸ் கூட்டமைப்பு ,அலுவலகம் ஆஃப் தேசிய புள்ளிவிவரங்கள் ,மரபியல் கூட்டு வேல்ஸ் ,பல்கலைக்கழகம் ஆஃப் நாட்டிங்ஹாம் ,சிகிச்சை நிதி ,தேசிய நிறுவனம் க்கு ஆரோக்கியம் ,பொது ஆரோக்கியம் இங்கிலாந்து ,ரேர் நோய் பதிவு சேவை ,தேசிய மரபணு ஆராய்ச்சி நூலகம் ,பிரிவு ஆஃப் தொற்றுநோய் ,ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் ரேர் நோய்கள் கட்டமைப்பு ,ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் மூலோபாயம் ,ரேர் நோய்கள் ,தேசிய உரையாடல் ,கீழ் செயலாளர் ,மருந்து சேவை ,மரபியல் இங்கிலாந்து ,ஆய்வகம் சேவைகள் ஜெநெடிக்ஸ் கூட்டமைப்பு ,மரபியல் திறந்த கோர் இயந்திரம் ,முடுக்கி வடக்கு ஐயர்ல்யாஂட் பராமரிப்பு ,மரபணு ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் ,ஆய்வகம் மையங்கள் ,வேல்ஸ் கைக்குழந்தைகள் ,மரபணு சேவை ,ஆரம்ப நுழைவு ,மருந்துகள் திட்டம் ,வெல்ஶ் அரசு ,புதியது சிகிச்சை நிதி ,தேசிய நிறுவனம் ,பராமரிப்பு சிறப்பானது ,ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் ரேர் நோய் பாலிஸீ பலகை ,ப்ராஜெக்ட் நோயாளி பங்கேற்பாளராக குழு ,மரபியல் கஃபேக்கள் ,வேல்ஸ் கீந் பூங்கா ,பொது ஒலிக்கிறது பலகை ,கூட்டு வேல்ஸ் ,முழு மரபணு வரிசைப்படுத்துதல் ,ஸ்காட்டிஷ் அரசு பாலம் ,குட்டைநாய் வகை நோய்வாய்ப்பட்டது குழந்தைகள் ,தேசிய பிறவி ஒழுங்கின்மை ,மருத்துவமனை அத்தியாயம் புள்ளிவிவரங்கள் ,தேசிய புள்ளிவிவரங்கள் ,சிக்கலான ரேர் நோய்கள் ,ஒன்றுபட்டது கிஂக்டம் ரேர் நோய்கள் ,ரேர் நோய்கள் கணக்கெடுப்பு ,தலையங்கம் பலகை ,இரத்தம் ஸ்பாட் ,புதிதாகப் பிறந்தவர் இரத்தம் ஸ்பாட் ,