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初晓霞以白血病为例解释,一般实体肿瘤的化疗剂量不会影响骨髓,而白血病患者的肿瘤细胞是长在骨髓里的,按照规范的治疗方案,需要的化疗剂量很大,因为绝大多数的化疗药物没有选择性,好的坏的细胞都会被一起杀死,也就是把骨髓“打空”,因此极易造成患者的感染和出血。
她告诉记者,许多病人化疗后除了出现恶心呕吐等常见的化疗反应外,还需要忍受血液三系细胞急剧减低造成的感染、出血等并发症所带来的痛苦,严重时甚至会危及生命。这时,如果医患之间没有良好的沟通,患者或家属会对诊断治疗产生质疑,不能配合医生的治疗,这将对后期患者的病情缓解十分不利。此时,就需要医生与患者之间的良好沟通。
“除了对患者有同理心,换位思考并抱有足够的耐心外,还需要一定的沟通技巧,要针对患者或家属不同的文化背景及受教育程度采用不同的沟通方法,或应用精确标准的医学术语,或应用极其通俗形象的语言进行交流,尽量让患者及家属理解病情,对治疗过程有全面的了解,以便树立抗病的信心配合治疗。”初晓霞说。“在血液内科,医患沟通一定是对医生的挑战,更是对专业能力的一种挑战。”
初晓霞(中)在国外知名交流学习
白纸上勾勒着几个简单的线条,加上重要的时间节点,让患者或是家属了解病情诊断以及后期治疗过程中大概会产生怎样的病情变化、化疗后可能出现的突发状况以及预期治疗效果等。
初晓霞在看门诊或查房期间为患者讲解诊断或治疗方案的时候喜欢“画图”。毕竟医院里患者的群体来自不同的地域,受教育的程度也不同,有高级知识分子,同样也有不识字的老人,并且患者之间也存在明显的个体差异。此外,因为毓璜顶医院很大,科室、部门众多,很多外地的患者就诊时在医院里常常“迷路”,初晓霞也会给患者“画图”,详细注明地点、事项,使患者一目了然。
由于科室里收治的患者千差万别,经济条件、文化背景也不一样。对于理解能力较低的患者,初晓霞会要求科室的医护人员尽量用他们听得懂的话语去沟通。对于需要化疗的血液肿瘤疾病患者,初晓霞常用到的最经典的比喻就是:人体好比是土地,地里长了嫩苗(好细胞)的同时也招了害虫(坏细胞)。要把害虫消灭,就得打杀虫剂(化疗药物)。杀虫剂杀死害虫的同时,嫩苗也会跟着遭殃。而当嫩苗出现好转且害虫还未再来时,需要接着再打药将虫卵彻底杀死……初晓霞认真负责的工作态度感染着科室其他成员,也收获了很多患者发自内心的感激。
钻研,让患者转危为安
以淋巴瘤为例,“人体中,除了毛发、角膜和指甲这三个部位之外,其余的组织器官都有发生淋巴瘤的可能性。”初晓霞介绍道,这是由于淋巴系统包括遍布全身的淋巴结及淋巴组织,人体的淋巴循环不仅仅包括颈部、腋窝和腹股沟等处的浅表的淋巴结,绝大多数组织器官都分布有淋巴组织。这就意味着淋巴瘤的发生可能在任何部位。正因为如此,淋巴瘤成为最容易被误诊的疾病之一。
一名年轻的男性患者,发现贫血4年多时间,去年5月首次入院,常规检查后,诊断为“再生障碍性贫血伴免疫功能缺陷”,病情危重,需要行异基因造血干细胞移植治疗。她回忆说,入院19天后,患者白细胞植活,22天,血小板植活,可到第23天,患者出现严重腹泻黄色稀水样便。经过无痛胃镜和肠镜检查,诊断为IV度急性GVHD,这是异基因干细胞移植后最常见并发症,“III/IV级患者12个月的死亡率高达90%。”经给予糖皮质激素、免疫抑制剂等治疗,患者病情不见好转,且继发TA-TMA(造血干细胞移植相关血栓性微血管病)、出血性膀胱炎合并巨细胞病毒感染、败血症等严重并发症,初晓霞、马俊杰和她的医护团队全力以赴,给予患者反复血浆置换、输注新鲜冰冻血浆、膀胱冲洗、抗病毒、抗细菌、输注免疫球蛋白等综合治疗,最终,患者体温正常、症状改善,血象恢复。
“血浆置换是救治高危自身免疫性溶血性贫血、血栓性血小板减少性紫癜、浆细胞疾病高粘滞血症患者的重要手段。初晓霞介绍说,“我们应用此技术救治了多例疑难危重血液患者如重症自身免疫性溶血性贫血、多发性骨髓瘤、华氏巨球蛋白血症、血栓性血小板减少性紫癜、高粘滞血症,使我们的疑难危重血液患者的救治能力达国内先进水平。”
初晓霞(左)与同时讨论患者病情

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