Один из тысячи детей в мире рождается с патологией нервной трубки, известной как spina bifida. В России статистики у этой болезни нет, но за пять лет у благотворительного фонда «Спина Бифида» появилось более 1 тыс. подопечных. Зачем в стране нужна госпрограмма по обогащению продуктов питания фолиевой кислотой, чем грозит отмена третьего обязательного скрининга беременных, как нужно реформировать школу, чтобы она была доступной для детей с инвалидностью, почему пациентов с болезнью spina bifida необходимо везти из регионов на операции в Москву и что благотворители изменили в жизни детей с тяжелым заболеванием — об этом сооснователь фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой.