Елена рассказывает о своей жизни, об Алисе, а я все думаю о том, что дети с инвалидностью становятся для своих родителей чем-то вроде индикатора окружающей всех нас эмпатии. Или ее отсутствия
Алиса родилась на сроке двадцать три недели. Сохранение беременности бесперспективно, сказали Елене. Пятьсот граммов человека без бровей и ресниц, кожа как бумажная салфетка, неспособность самостоятельно дышать. Сообщили, что ребенок не жилец. Через семь месяцев Лена забрала дочь домой.
Алисе сейчас семь лет, а количество патологий и перенесенных госпитализаций исчисляется цифрой гораздо большей. Детский церебральный паралич, эпилепсия и тугоухость четвертой степени — самые понятные из диагнозов.
— Диагноз называешь кому-то — смотрят с непониманием, — говорит Лена. — Ну а что, и без диагноза же видно, какой ребенок. Дергается, не говорит, не ходит.
Маленькая девочка
Алиса похожа на крохотную тоненькую ящерицу. Кости, сухожилия, минимум мышц. Телосложение как у березового прутика. Узкое, как балетный пуант, личико. Густые брови, роскошные ресницы, копна коротких волос, под которыми россыпь бугорков и шрамов. По шее вниз и вдоль живота тянется выпуклая линия. Это шунт. Он навсегда. Алиса не слышит, но это не сразу заметно: она активно следит косящим взглядом за всем, что происходит вокруг, улавливает жесты, всматривается в улыбки.
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
— Она очень любит смотреть на телефоне домашние видео, узнает себя и братика.
Двухлетний братик Никита при этом старается обойти сестру по широкой дуге, потому что объятия ребенка с гиперкинезами похожи на захват тисками, которые при этом хаотично дергаются, — пусть даже этот ребенок и весит всего пятнадцать кило. Обнимать брата Алиса очень любит. Еще она любит тискать свою подушку и иногда — большого игрушечного медведя.
Собственно, обнимать и немного ползать — это все, что Алиса умеет самостоятельно. Сперва она никак не может взять меня за руку, долго не попадает, замахивается, но уже через двадцать минут просится ко мне на ручки. Крепко вцепляется в шею, прижимается худенькой щекой. Становится жарко, я кладу ее на диван, Лена раздевает дочь до подгузника, обмахивает ее, а потом Алиса, подтягиваясь всем тельцем, как гусеница, переползает поближе, устраивает голову у меня на коленях, обнимает свою любимую подушку и тихо лежит, попискивая, пока я глажу ее голову и спинку.
Непонятные сложности
— Кормить.
Это ответ на вопрос, что самое утомительное в быту. Отвечает сестра Лены, Ирина. Она ежедневно помогает Лене с детьми.
— Алиса же твердую пищу не ест. Только протертую. Пьет из соски, сама не может. Брызжет, течет. Долго, грязно, утомительно.
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
— Я как-то пожаловалась родным, что все это выматывает, — говорит Лена, — а мне сказали, мол, мы точно так же детей из бутылочки кормили. Алисе тогда было пять, и я спросила: «А вы по пять лет подряд их из бутылочки кормили, да?» Люди же не понимают, почему так тяжело. Им кажется, что я просто капризничаю. А я правда не справляюсь.
Лене помогает сестра. За семь лет муж уходил от Лены четыре раза, в итоге ушел насовсем. Не из-за Алисы, а по причине того, что жена стала нервная и недовольная.
— Как можно не понимать, что я не от нечего делать нервная? — в глазах Лены блестят слезы. — И с двумя здоровыми детьми тяжело, а когда вот так…
Алиса
Фото: Лиза Жакова для ТД
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
Когда я спрашиваю, от чего Лене могло бы стать легче, она плачет:
— От чего-нибудь. Не знаю. Нам положена социальная няня, программа есть, а людей нет. Я только с сестрой и мамой общаюсь. У меня нет друзей. К нам никто не приходит. Я одна. Я не помню, когда последний раз выходила на улицу просто так, а не к врачу, или в магазин, или с детьми погулять. Мне кажется, я если выйду, то сразу вернусь, потому что забыла, как это.
Еще Лена иногда выходит из дома, чтобы облегчить свою жизнь, например записать маленького Никиту в садик. Это тоже непросто: малыш — аллергик, часто болеет. Место в саду ему выделили, но всего на три часа в день. Лена ездила в отдел образования вместе с Алисой, но ей сказали, что мест нет и что нельзя же отобрать место у кого-то другого, чтобы отдать его Никите. Наличие старшего ребенка с тяжелой инвалидностью на решение не повлияло.
Без группы поддержки
— Мы живем на пенсию Алисы. У нее коляска ужасная, я нашла, где купить хорошую, взяла кредит, государство обещало компенсировать эти деньги, но коляску я пока не забираю, потому что если не компенсирует, то фирма мне вернет мои средства. То есть мы ее как бы купили, но не купили.
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
У Лены есть водительские права, но за руль она не садилась уже три года. Правда, когда их срок действия подойдет к концу, их сложно будет поменять: они белорусские. То есть нужно будет закончить здесь автошколу, сдать экзамен. Даже если бы это было бесплатно, задача все равно становится невыполнимой: кто-то должен в отсутствие мамы присматривать за детьми. Сестра не остается с ними одна надолго. Да и машины все равно нет и не предвидится. Съемное жилье, висящий в воздухе кредит, невозможность работать из-за отсутствия времени. И пенсия ребенка как единственный источник дохода. По той же причине нет няни, реабилитации, возможности съездить к врачу на такси. Социальное такси не положено тем, кто прописан в области. В районе, где живет Лена, специализированных клиник и учреждений нет.
— Я попыталась привести Алису в детский сад. Благодаря организации «Перспективы» нашелся благотворитель, купили Алисе одежду — домашнее же все застиранное, — а ее не взяли. Там к таким детям не готовы. А как ее еще социализировать? На детских площадках нам тоже особо делать нечего, она только в коляске сидит, руками-ногами дергает. В школу тоже никак, будет на домашнем обучении, будут приходить учителя из школы для детей с нарушениями развития. И я забыла, как с людьми общаться, и Алиса ни с кем не контактирует, и Никита так же растет, без особого общения, мне некогда ему даже книжку перед сном почитать, я укладываю его и к Алисе бегу. Кормишь, моешь, переодеваешь, кормишь, моешь, переодеваешь, в промежутках лечишь. Все. У нее еще и эпиприступы. Сутки ребенок никакой лежит. Лекарства и так пачками каждый день. Если заболеет, вирус какой поймает — судороги.
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
Тут Лена снова плачет.
— Нам фонд предлагал центр дневного пребывания — это пять дней в неделю туда с Алисой ездить на весь день, чтобы она хоть с кем-то общалась, была среди детей. Я думала, если Никиту в садик возьмут на полный день, это будет возможно. Я бы так хотела просто садиться с ними в машину и куда-то выезжать, хоть к реке, на травке посидеть. Но машина — это из сферы фантастики. Как и общение. Как и все на свете. Сестра же тоже не железная. Муж перестал даже звонить. Мама в Беларуси. Я больше не могу. Мне нужен психотерапевт. Мне нужна помощь. Я часто даже не знаю, где ее искать, как составлять запрос в интернете. Где найти хотя бы группу поддержки. Никто ведь и правда не понимает. Мне сказали: «Ты взрослая девочка, справишься». А как?
Организация «Перспективы» присылала для Алисы помощника, нашла благотворителя, но это не все. Нужна реабилитация. Реабилитолог с ребенком работал давно и очень недолго, о результате говорить нет смысла. С реабилитацией слуха момент тоже упущен — Алиса уже слишком взрослая. Никита маленький, но он растет, и ему тоже нужна адекватная и здоровая мама. И средства. И внимание. И коляска, и одежда, и игрушки. А Лене нужна помощь, хотя бы няня и психотерапевт. Попытки вести консультации с терапевтом онлайн разбились о невозможность уединиться на час у компьютера в собственном доме. Лена все время нужна обоим детям, даже в присутствии сестры.
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
Настаивать и требовать Лена не умеет: она кое-как находит, к кому обратиться за помощью, получает отказ, плачет и уходит прочь. Сил на долгие переговоры у нее нет. Денег, чтобы ездить на такси по разным инстанциям и вести эти переговоры, тоже. Без такси поездки превращаются в ад, причем и для Лены, и для детей.
Со стороны
— Мне казалось, что люди добрее. А они просто не понимают. Со стороны кажется, что все не так сложно, что я просто ною. Но со стороны и не видно, что Алиса глухая, например. Кажется, что я раскисла и ничего не делаю. Поэтому и поддержки ноль. Хоть бы люди вокруг были, хоть бы с кем-то поговорить — уже бы легче стало. Все, кто Алису видят, говорят, что она красавица и что Никитка хорошенький. А я все время с ними, но при этом они почти ничего не получают, кроме ухода. У меня подруга была — перестала со мной общаться, потому что очень переживала за меня каждый раз и ее психолог посоветовал общение ограничить. Все понимаю. Но тогда, получается, дружба вообще смысла не имеет? А мы, вот такие, умереть должны, чтобы никого не расстраивать?
Уходя, я роюсь в сумке в поисках салфетки. Лена плакала, потекла тушь. Она накрасилась в ожидании журналиста. Такой вот повод принарядиться. Под руку попадается медицинская маска.
— А больше у меня и нет ничего, — говорю я Алисе, показывая маску.
— Ой, а наденьте, если можно, — просит Лена. — Она ее снимать потянется. Алиса очень любит маски с людей снимать.
Алиса с мамой Леной
Фото: Лиза Жакова для ТД
Надеваю и чуть не плачу: отношение к чужой беде иногда очень безжалостно срывает с нас наши маски сочувствия, под которыми таится непонимание.
Конечно, никакое общение за деньги не купить. Но любые перечисленные средства помогут таким мамам, как Лена, и таким детям, как Алиса и Никита, жить более полноценной жизнью. Организация «Перспективы» прямо сейчас работает над тем, чтобы у Алисы нашлась возможность посещать их центр, а Лене стало чуть легче.