Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог

Девочка-бабочка: амурчанка с редким заболеванием рисует картины и ведет блог
Легкое прикосновение к крылу бабочки снимает с него защитный слой, и насекомое уже не может летать. Такая же хрупкая кожа у художницы Дарьи Кузнецовой из села Климоуцы Свободненского района. О том, как жить с диагнозом, при котором травмы возникают от малейшего прикосновения, и при этом вести блог и рисовать на заказ, амурчанка рассказала корреспонденту «ÐÐ¼ÑƒÑ€ÑÐºÐ¾Ð¹ правды». 
Раны по всему телу
2-2,5
тысячи детей-бабочек проживают в России по неофициальным данным.
Диагноз Дарьи — буллезный эпидермолиз. Им невозможно заразиться — это врожденное генетическое заболевание. У людей с таким диагнозом кожа и слизистые оболочки невероятно чувствительные, и на них спонтанно или от небольших травм образуются волдыри (такие же, как у обычных людей при ношении тесной обуви); лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны. Именно поэтому пациентов с этим заболеванием метафорично называют «Ð±Ð°Ð±Ð¾Ñ‡ÐºÐ°Ð¼Ð¸».
Поврежденная кожа болит и может инфицироваться, поэтому требует постоянной обработки и перевязок. Как быстро она восстановится — зависит от серьезности раны. В основном большие повреждения заживают около месяца или больше, иногда доходит до года. Тяжело переживается лето, потому что в жару раны заживают хуже. По словам художницы, самое комфортное для нее время года — осень.
Об этом заболевании в России известно не очень много, но уже десять лет существует благотворительный фонд «Ð‘Ð­Ð›Ð. Дети-бабочки», который пытается это исправить. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. На сегодняшний день это заболевание считается неизлечимым, но правильный уход может помочь улучшить качество жизни человека с таким диагнозом. Официальных данных по России нет, по неофициальным в стране проживает 2—2,5 тысячи «Ð±Ð°Ð±Ð¾Ñ‡ÐµÐº». По мировой статистике, такой диагноз встречается у одного ребенка на 50—100 тысяч родившихся.
Дарья Кузнецова ведет «Ð˜Ð½ÑÑ‚аграм» @
__dariaky__ , где выставляет портреты, нарисованные на заказ.
«Ð¥Ð¾Ñ‡Ñƒ, чтобы мое творчество видели»
Как и большинство «Ð±Ð°Ð±Ð¾Ñ‡ÐµÐº», Дашу не обошла такая патология, как деформация кистей рук. Еще в детстве начали сгибаться и срастаться пальцы правой руки, а через несколько лет это настигло и левую руку, но это не остановило девушку в ее желании рисовать.
— Когда в моей жизни появился «Ð˜Ð½ÑÑ‚аграм», мою ленту заполонили работы инста-художников. И я поняла, что тоже хочу, чтобы мое творчество снова видели и оценивали, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Иногда бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь. В будущем хочу научиться рисовать еще и в фотошопе, но пока нет техники.
Сейчас девушке 23 года. Рисует она с детства, но по-настоящему сфокусировалась на этом последние три года. Училась художница самостоятельно: по книгам и видеоурокам, а после стала рисовать на заказ портреты акрилом и акварелью.
Диагноз влияет на все в жизни девушки. До 4 класса Даша обучалась на дому, потом пару лет ходила в школу с мамой, потому что ей нужна была помощь, а последние два года школы снова провела на дистанционном образовании.
— В детстве и рисунки были детские, но в школе разглядели в них что-то большее и даже делали выставки. Для меня это было стимулом. Позже меня кидало от одного стиля к другому, от техники к технике, но я поняла, что мне интереснее всего тело человека и что я хочу научиться его рисовать, — рассказала амурчанка. — Некоторые мои работы являются сублимацией — перенаправлением внутренних переживаний на лист бумаги.
Больше не страшно быть «Ð½Ðµ такой, как все»
После окончания девяти классов девушка ушла из школы из-за проблем со здоровьем, и это стало самым долгим перерывом в рисовании, потому что не с кем стало делиться своим творчеством. Но потом она решила завести блог в «Ð˜Ð½ÑÑ‚Ð°Ð³Ñ€Ð°Ð¼Ðµ». Сначала в нем были только картины Даши, но со временем она решила рассказать еще и о себе.
«Ð˜Ð½Ð¾Ð³Ð´Ð° бывает сложно держать кисть или карандаш, но я справляюсь», — говорит Даша.
— Личных фотографий я раньше стеснялась, пыталась их не показывать. А потом мне надоело, и я решила — как есть, так и есть, — рассказывает Дарья Кузнецова. — Слишком долго я боролась с комплексом неполноценности и боялась быть не такой, как все. Но я приняла себя.
Возрастная категория материалов: 18+

Related Keywords

Russia , ,Ministry Of Health The Seaside Territory ,Amur The ,Russia According ,Studied The ,Far East ,Medical Clinic ,Guerrillas Partisan District ,Village Of City District ,Village Of District ,Seaside Territory ,City District ,New District ,Draw Russia ,ரஷ்யா ,ரஷ்யா இசைய ,இதுவரை கிழக்கு ,மருத்துவ சிகிச்சையகம் ,நகரம் மாவட்டம் ,புதியது மாவட்டம் ,