Review NPO法人 みらいプラネット（山口県難治性血管奇形相互支援会）,Hofu-shi,Yamaguchi,Japan - Zoo in Hofu-shi,Yamaguchi,Japan
Why Choose NPO法人 みらいプラネット（山口県難治性血管奇形相互支援会）,Hofu-shi,Yamaguchi,Japan In Hofu-shi In Yamaguchi
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NPO法人 みらいプラネット（山口県難治性血管奇形相互支援会）,Hofu-shi,Yamaguchi,Japan - Zoo in Hofu-shi,Yamaguchi,Japan
新橋町１－１１
Hofu-shi,Others
Yamaguchi,Japan -
0835-22-3112
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Detailed description is 『血管奇形』には、静脈奇形、毛細血管奇形、リンパ管奇形、動静脈奇形、これらの混合型が存在し、これらを総称したものを 『難治性血管奇形』と呼んでいます。 本会の活動については、次の活動となります。. . １ 難治性疾患の啓発による社会的理解の促進. 未だ自分の病気が何であるか分からない多くの潜在患者を救済します。. . ２ 患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除. ｢人に対する差別や不利益の撤廃｣、「病気に対する偏見・先入観の排除」により、生きがいのある共生社会を目指します。. . ３ 看護･福祉･心理教育の充実による質の高い専門家の育成. 看護･福祉･心理の質の高い専門家の育成の援助の一端を担います。これまで体験してきた特異な社会及び学校生活や闘病生活などを活かし、看護･福祉･心理教育を充実させ、どのようなケースでも対応し得る、より質の高い専門家の育成に協力します。. . ４ 社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進（『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』）. 思いやりの心の育成を目指した次世代教育です。いじめをなくし、人の痛みが分かる「ひと」を育てることにより、笑顔溢れる明るい社会をつくります。. . ５ 難治性血管奇形患者の支援活動の実施. 次の患者支援活動を行うことにより、患者救済を目指しています。. （１） 全ての「血管奇形」を対象としての救済事業. 研究班が除外している頭部や内臓の血管奇形も対象にします。. （２） 完治のための治療法の医療研究. 現在では完治のための治療法がないため、厚生労働省に要望します。. （３） 難病指定や保険適用にするなど、患者の経済的負担の軽減. 難病指定や保険適用については、署名を集め厚生労働省に提出します。. また、小児患者の県外診療交通費の一部を支給します。. （４） 未だ病名が特定されない患者の発掘. メディアなどで広く啓発し、患者さんを見つけ出します。. （５） 県内における専門医の診察及び治療. 他県での診察は多大な負担がかかりますので、県内で診察できるよう、働きかけます。. （６） 特定の病気にこだわらない患者の相談事業、情報交換. 患者さんの悩みに対して情報提供を含めたカウンセリングをします。. .
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