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發生率百萬分之2！運動健將突喘不過氣　求醫一年找出病因 | 健康 | 三立新聞網 SETN.COM

台中一名運動健將阿政，從小參加體育賽事都名列前茅，但在小學三年級時，突不明呼吸喘促，到處求醫檢查都找不出病因，直到去了大醫院做更縝密的心臟檢查，進而發現阿政罹患了「原發性肺動脈高壓」。中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信表示，這疾病發生率極低，約百萬分之2～3人，目前透過多種標靶藥物合併治療來控制阿政的病程、延緩心臟衰竭，所幸目前狀況都相當穩定。 ....

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連走路都喘…拚過5年存活率　16歲少年：不放棄治癒機會 | 健康 | 三立新聞網 SETN.COM

年僅16歲就得面對死亡，和家人討論自己的身後事，相信對絕大多數人來說，都是相當艱難和悲痛的事情，但罹患「原發性肺動脈高壓」的阿政來說，這是他人生的課題。就讀小學三年級時，突呼吸變得喘促，歷經一年求醫確診罕病，根據醫學上的統計，存活率僅5年左右，但阿政拚過這終點線，每天持續吞服大量的藥物和搭配24小時注射前列腺素穩定病況，勇敢地和病魔對抗著，不想放棄活下去的希望。 ....

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怕熱天使／女兒確診罕病「卓飛」　父險斷指痛哭：要照顧她 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓歆懿爸媽喜悅的心情瞬間跌到谷底。詹宗富說，得知女兒歆懿的狀況後，自己險些手指割斷，露出拇指的傷疤，他說，一輩子都不會忘記那個痛，而當時他也沒有去醫院縫合，為了就是警惕自己，「不要再犯，以後我要照顧這個小孩，不能再發生這種事情」、「人家的孩子就有辦法帶，我們的難道沒辦法嗎？」 ....

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怕熱天使／12歲外表4歲靈魂　全身抽蓄求疾病：不要再來 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

活潑可愛的女童詹歆懿，已經12歲的她，外表看起來和其他孩子沒什麼兩樣，但心智上卻因罹患罕病「卓飛症候群」，所以停滯在4、5歲這個階段。談及歆懿的疾病，詹爸、詹媽說，只能努力為她做，讓她快樂、無憂無慮的長大，並保護好。因為這疾病隨時都可能發作、癲癇，詹媽媽心碎表示，歆懿曾全身抽蓄的不斷喊「不要、不要再來」，因為知道自己又要發作了，但她無法明確的表達。 ....

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怕熱天使／妹患罕病　父道歉長女：其實不想讓你太早承擔 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

「說實在，我兩個小孩子，其實我對我們家老大，其實我有一些虧欠.」這句話是罕病兒父親詹宗富埋藏在內心深處的愧疚。因為小女兒歆懿罹患「卓飛症候群」，發展上比正常的孩子遲緩許多加上可能隨時發病，所以都得仰賴別人的照顧、陪伴，深怕大女兒太早承擔照顧妹妹的責任，所以詹宗富狠下心來要她到遠一點的地方念書，但其實多少還是有不捨，也知道女兒可能會怨他。 ....

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