Еще гремят дебаты вокруг итогов выборов в Госдуму VIII созыва, а коммунисты грозятся судебными исками. Еще не объявлены составы комитетов нижней палаты парламента, но есть надежда, что в этом году Госдума примет поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ). Они легитимируют развитие донорства костного мозга и его Федеральный регистр. 15 июня приняты в первом чтении поправки Минздрава РФ, тогда же СПЧ направил в Думу возражения Русфонда на итоги первого чтения, а в сентябре пришел ответ председателя думского комитета Дми�
У Русфонда и Татарстана давние и особенные отношения. В 2018 году Татарстан перечислил Русфонду из бюджета 7 млн руб. на типирование доноров костного мозга регионального регистра. Это первый случай, когда субъект Федерации выделил деньги напрямую на строительство регистра доноров. А в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Русфонд ввел в эксплуатацию первую в России лабораторию для генотипирования добровольцев, работающую по технологии NGS. Руководство республики поздравил
Евангелина Шарипова живет в Нижнем Новгороде с родителями, братом и сестрой. У девочки врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Сразу после рождения ей сделали операцию иссекли спинномозговую грыжу. Ева умная, развитая девочка, но из-за осложнений жить ей очень нелегко. Команда специалистов из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) готова обследовать Еву и разработать для нее комплексный план лечения. Вот только это стоит огромных денег, которых у семьи нет.
20 августа на rusfond.ru, в “Ъ” и в эфире ГТРК «Югория» мы рассказали историю восьмилетней Нармин из Ханты-Мансийского АО. У нее генетическое заболевание кроветворной системы, нужна трансплантация костного мозга. Совместимые доноры есть в зарубежном регистре, но подбор, активацию донора и доставку трансплантата государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 155 594 руб.) собрана. Спасибо, дорогие друзья.
На этой неделе было отправлено тысячное письмо в рамках совместной программы развития донорства костного мозга, которую реализуют Почта России и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Письма доставлены адресатам, но далеко не все люди, выразившие желание стать потенциальными донорами костного мозга по почте и получившие конверт, отправили образцы буккального эпителия в казанскую лабораторию Национального РДКМ. Человеческий фактор! Забыли? Передумали? Нам еще предстоит понять причину. П